Ung med hjernesvulst og godt humør (oftest)

Til minne om en bjørm med et stort hjerte. De beste forsvinner alltid først. At han skulle være en av dem, at vi skulle miste ham så tidlig, bare 26 år gammel, er fortsatt ubegripelig. Det hender at jeg tenker at han fortsatt er her, midt iblant oss, at han sitter i utkanten av selskapet og smiler og nikker anerkjennende når vi minnes tida vi hadde sammen og diskuterer små og store episoder som gjorde intrykk på oss. Selv om han alltid vil være med oss, er det sider ved ham som medmenneske som fortjener oppmerksomhet. Først og fremst var han en utrolig snill fyr, han elska familien sin, og tok vare på alle som stod han nær. Det gjorde han på forskjellige måter; for min egen del husker jeg måten han la armen rundt meg når vi traff hverandre, liksom for å huke meg inn, spørre hvordan det egentlig gikk.

Etter at han ble syk, ble han - om det overhodet er mulig - enda mer omsorgsfull og opptatt av de som stod ham aller nærmest. Han tenkte på hvordan de hadde det i syksomsforløpet, enn hvordan det stod til med ham selv. Livet går sine egne veier, det vet vi. Ingen av oss kan styre forløpet, mens vi kan være med på å påvirke det gjennom hvordan vi lever og oppfører oss mot andre mennesker. Han forandra seg da han ble syk. Jeg tror han så verden på en litt annen måte enn han gjorde da han var yngre, og jeg tror han skjønte hva som er viktig i livet, i hans liv: Å ta vare på familien. Å bruke tida godt. Eller som han sa det selv når han var på det aller siste, noen små ord fra sykesenga som følger meg i alt jeg gjør: "Må nyte livet."

Jeg husker at jeg bar ham på ryggen da han var liten, jeg husker at vi snakka om de store spørsmålene da vi var i tenårene, og jeg husker at vi snakka om hva vi var redd for da han ble syk. Først og fremst sitter jeg igjen med en følelse av takknemlighet, at han var glad for alt han hadde fått oppleve. Han var glad for å ha truffet sin kjære, som han gifta seg med, og han var glad for å ha blitt onkel til en liten gutt. Han satte pris på de små tingene, og gav utrykk for det. Han lo oftere.

Selv om savnet av han er enormt og bortgangen er meningsløs, så har samtalene og vennskapet med han lært meg mer enn noen bok, skole eller erfaring noen gang vil gjøre. Vi skal fortsette å ta vare på hverandre, vi skal fortsette å leve livene våre gjennom årstider, fødselsdagsfeiringer, reiser, oppturer og nedturer. Vi skal nyte livet. Og hele veien er du med oss.

L.K - søskenbarn

Hei, tenkte å fortelle litt fra USA.

Hverdagen her borte handler mest om å få i seg nok. Jeg alkaniseres for full fart, så det er mye som skal inn. Jeg har heldigvis kona som fungerer som både hjerne og hender, noe som trengs da jeg sliter både fysisk og mentalt. Dette er en del av prosessen, der kroppen og hodet har mye å slåss mot. Dette er ikke no for svake sjeler, og en skal være motivert for å klare dette. En ting er at jeg har livslyst og nettopp har giftet meg, men jeg har så mange som står bak meg at å gi 110% er noe som går an.

Det er fantastisk fint her ute visstnok, men får med meg lite av det. Jeg tenker mest på å bli frisk, og det er fokuset mitt her. Bryllupsreise får vi ta når tiden kommer, selv om California er bedre for nygifte enn Ålesund. Sier de. Hehe.

Ellers er da dagene fulle av å følge behandling, som jeg vil snakke mer om når vi ser at dette funker. De passer godt på meg, selv om fruen er den som får mest å gjøre :)

Hei alle sammen!

Merker jeg er sliten, som er å forvente. Har slitt litt med søvn, og høyrehånden min er veldig svak (og humkommelsen). Av den grunn kommer heldigvis min kone over for å hjelpe meg, og jeg blir en uke ekstra. Tips: å bytte flybillett kan koste nesten like mye som å kjøpe en ny en, avhengig av dato såklart.. Men nå får jeg noen til å passe på at jeg "får registrert" alt som skal gjøres her borte, og til å passe på meg på hjemreisen. Jeg regner med vi får råd til både opphold og reise når alt kommer inn, det er jo så mange medlemmer i gruppen :)

Ellers så består dagen min av litt trening som jeg ikke har orket denne helgen, massasje, myyye suplement og vann som skal hjelpe meg og tømming av tarmene. Er noen apparater jeg bør kjøpe i Norge og, men det går (ikke noe de tjener på)  Jeg har troen på dette, selv om jeg tror jeg vil bli dårligere en periode før jeg blir bedre. Kroppen min kjemper for å bli frisk, og takket være dere så blir den det :) Dette skal vi få til!

Stor klem fra solfylte California :)

Hei alle sammen, da har jeg fått lånt meg en pc så jeg måtte nesten legge ut noe her.

Jeg ankom sent mandag, så kom meg egentlig på plass. Jeg har et hus for det meste for meg selv, utenom når det gis behandlinger. Her er det veldig mye angående diett, og om å få kroppen i rett modus.

Noen av dere vet at jeg bodde i Australia i en periode, og noe av det beste jeg husker var da jeg gikk turn om morgenen alene, før det ble for varmt ute. Jeg hørte da på motivasjonscd-er av Tony Robbins, og han hadde en cd der han snakket om legen jeg er med. Dette er helt bissart at jeg faktisk er her, og dette er som en drøm. Og da jeg var i Australia tok jeg master i Film og tvproduksjon, og nå er jeg i filmens by tilfeldigvis :) Blir nok ikke noe sightseeing på meg, men bare det at jeg har kommet hit på grunn så mye kjærlighet, medmenneskelighet og godvilje? Fantastisk..

Per i dag er planen er å være her i to uker, men vi får se hvor mye vi får inn og hvordan utviklingen føles. Det skal sies at jeg vil ha dager jeg vil føle meg elendig fordi kroppen min jobber med å bli kvitt mye dritt, men jeg har ennå ikke fått det. Jeg har lite energi, noe som merket godt på yoga i dag Men jeg har absolutt troen, og dette skal gjøres 100% helhjertet! Så mye godhet er gitt til meg og det gir meg et ekstra løft. Dette er noe som vil kreve en del egenarbeid i etterkant, men det er så mange som støtter meg at det gir meg ekstra kampvilje. Jeg føler jeg sier dette hele tiden, av gode grunner, men det er så mange gode der ute: Tusen takk :)

Helt ærlig så fikk jeg et skikkelig slag denne gangen. Jeg la meg på det stadiet da jeg vurderte hvem som skal få hva, vurderte å velge leilighet i Ålesund etter hva som blir enklest for min nye kone etter jeg dør, og det føltes egentlig som om slaget var tapt. Så fikk jeg tips fra en kompis om en tilleggsbehandling (ikke alternativ behandling, må nesten følge kreftavdelingens råd  og), så laget familien min en facebook-side (Vi kjemper for Jan Ove) for å få donasjoner til behandling. Komplementerende behandling er dyrt (150-250 000), og da trenger jeg hjelp fra gode mennesker.

I går ble jeg også intervjuet av Sunnmørsposten, og jeg tror dette blir publisert på mandag. Da er jeg heldigvis på tur til USA allerede. Jeg blir nå i to uker, kanskje tre hvis vi får inn nok penger og de mener det er nødvendig. Denne gangen føltes det ut som jeg faktisk skulle dø, men støtte fra venner og gode mennesker har gitt meg tro på dette. Ingen har lovt meg noe i USA, så det er ingen svindling. Dette er ingen som har presset på meg, men dette har med at det har fungert for noen (venn av en venn) og det gir håp, noe som leger og sykehus ikke kan gi, og det gir livsglede. Selvfølgelig håper jeg at dette gjør meg frisk og gir meg mange år, men det er ingen garanti. Det er uansett bedre enn det den Norske stat kan gi meg, for en liten sjanse på mange år er mer verdt enn en "garanti" for noen måneder, kanskje ett år. Jeg håper at dette redder meg, men hvis ikke så vet jeg og de rundt meg at vi gjorde alt som var fysisk mulig. Det tror jeg hjelper meg perioden fremover, og alle de som bryr seg om meg.

Jeg regner med jeg får tilgang til noe maskin og internett der borte, og jeg vil da prøve å oppdatere blogg og facebook så ofte jeg kan og bør. Jeg har gitt min nye kone tilgang til bloggen og, men jeg tviler på hun vil skrive noe.

Jeg vil si takk til alle som er medlemmer av facebook-gruppen og som gir donasjoner. All gleden og håpet jeg har nå er takket være dere. Jeg håper bare at denne bloggen kan gi litt til dere som må gå gjennom lignende, enten dere selv eller kjære.

Jeg har som sagt merket at jeg har blitt fysisk dårligere. Jeg sliter med enkle ting som å gå, og jeg mister energi av alt.

I dag med legen fikk jeg vite at det er ikke stort de kan gjøre for meg nå. Jeg får litt gift, og så kan de kanskje stråle for å roe ned svulsten litt. Men at jeg overlever dette året er det lite sannsynlighet for.

Forrige gang så jeg en del på B17, og jeg har tatt kontakt med en av legene som holder på med dette. Jeg fikk faktisk en telefontime i morgen. Men da jeg så på dette for 1,5 år siden var dette "dysset" vekk, og siden har det kommet mange artikler om potensiell skade og sykdom som følger, og samtidig har jeg lett litt i blogger. Jeg har funnet de som har prøvd, og blitt dårlige, men jeg har ikke funnet noe av de som blir frisk. Kjenner du noen som har blitt friske av B17? En mister litt motivasjonen for å prøve dette som siste alternativ.

Et annet alternativ er å prøve seg på operasjon i utlandet, usa eller tyskland. Dette koster mer, men det er kanskje verdt det. Det er vanskelig å tro at de klarer å fjerne alt, men de får visst ut det meste. Problemet er at ingen vet hvorfor kreften kom og hvorfor den vokser, så om de fjerner den så er det kanskje midlertidig. Men hva er alternativet? Det må nok en kronerulling å få råd til dette.

Jeg gikk og drømte litt at THC også skulle funke, da det var jo studier i Spania der hjernesvulst innsatt i mus ble friske. Problemet med det er at jeg lurer da på hvorfor ikke flere marihuana-pasienter i USA ikke blir frisk. Men kanskje det er bare for oss hjernesvulst-pasienter det funker, hvem vet.

Jeg har ikke gitt helt opp, men dette var et tungt slag både i magen og brystet. Jeg skal snakke med en Oslo-legen (hvis dere googler) om B17 i morgen, og så sjekke litt på nett angående operasjon utover uken. Men det får jeg ikke gjort noe med får jeg får mr-bildene fra kreftlegen. Uansett så skulle jeg ønske jeg kunne gi dere mer håp dere som leser, men jeg har ikke så mye akkurat i dag. Kanskje i morgen.

For en dag, for et bryllup, for en fest!

Vi har bestemt oss for å flytte hjem til hjembyen min. nå i sommer. Familien og slekten min har så samlet alle ressurser, og kom med forslag om bryllup nå i sommer. Noe som jeg og forloveden har diskutert litt, men så kommer de og spør oss: Dere bestemmer, vi ordner. Jeg har slike fantastiske mennesker som hjelper oss med middag, lokale, pynting, blomster, etc. Det eneste vi gjør her nede er å bestemme hva vi vil ha, så fikser de alt. Vi skal nå gifte oss lørdag 12 juni :)

I dag ro jeg og min forlovede til kreftavdelingen. Min vanlige lege er på operasjon, så jeg fikk en erstatter-lege, i stedet for å vente til han kom seg.